حيث تلتقي التكنولوجيا بالتمييز ضد ذوي الإعاقة

اشترك في Science Friday

• اشترك عبر Apple Podcasts

• اشترك عبر Youtube Music

• اشترك عبر Pocket Casts

مع كل الأخبار السيئة التي تملأ خلاصاتنا، قد تكون قصة تبعث على الشعور الجيد بمثابة استراحة مرحب بها. ولكن ماذا يحدث عندما تأتي تلك القصة على شكل تغطية لتقنية الإعاقة؟

ربما رأيت مقاطع فيديو على الإنترنت لشخص يعاني من إعاقة جسدية يتم تجهيزه بهيكل خارجي، أو ما يُسمى بـ "ارتداء" روبوت، لمساعدته على المشي. يهتف المتفرجون في الخلفية، وتعلو الموسيقى الدرامية، ويساورنا شعور بأننا نشاهد شيئًا ملهمًا ومُمكّنًا – انتصارًا للروح البشرية.

قد يبدو هذا وكأنه انتصار للابتكار العلمي، لكن ضيفتنا تطلب منا إعادة النظر فيما يحدث فعليًا في روايات كهذه.

تدرس الدكتورة أشلي شو (Dr. Ashley Shew)، الأستاذة المشاركة في جامعة فرجينيا للتقنية (Virginia Tech)، تقاطع الإعاقة والتكنولوجيا وكيف أن تركيزنا الجماعي على هذه الأجهزة الفاخرة التي يُفترض أنها تحويلية قد يلحق ضررًا أكثر مما يجلبه من نفع. في كتابها الجديد، صاغت مصطلح "القدرية التقنية" (technoableism) للوصول إلى جوهر المسألة. تتحدث المضيفة الضيفة والموسيقية ديسا (Dessa) مع الدكتورة شو عن كتابها "ضد القدرية التقنية: إعادة التفكير في من يحتاج إلى التحسين" (Against Technoableism: Rethinking Who Needs Improvement)، وعن ماهية تقنية الإعاقة، وكيف يجب أن يبدو المستقبل، وحتى كيف تتقاطع الإعاقة مع السفر إلى الفضاء وتغير المناخ.

اقرأ مقتطفًا من كتاب شو "ضد القدرية التقنية".

الدكتورة أشلي شو هي مؤلفة كتاب "ضد القدرية التقنية"، وأستاذة مشاركة في جامعة فرجينيا للتقنية في بلاكسبيرغ (Blacksburg)، فرجينيا.

ديسا (DESSA): هذا هو Science Friday، وأنا مضيفتكم ديسا.

مع كل المحتوى الكئيب في خلاصات أخبارنا، يمكن أن يصبح البشر متعطشين جدًا لقصة تبعث على الشعور الجيد. وأحيانًا نكون متحمسين جدًا للعثور على مثل هذه القصة في تغطية تقنية الإعاقة. ربما رأيت مقاطع فيديو عبر الإنترنت لشخص من ذوي الإعاقة يتم تجهيزه بهيكل خارجي، مرتديًا روبوتًا أساسًا لمساعدته على المشي. قد يهتف المتفرجون في الخلفية، وتعلو الموسيقى الدرامية، ويساورنا شعور بأننا نشاهد شيئًا ملهمًا ومُمكّنًا – انتصارًا للروح البشرية.

قد يبدو هذا وكأنه انتصار مطلق للابتكار العلمي للوهلة الأولى. لكن ضيفتنا التالية تطلب منا إعادة النظر فيما يحدث فعليًا في روايات كهذه. تدرس الدكتورة أشلي شو تقاطع الإعاقة والتكنولوجيا وكيف أن تركيزنا الجماعي على هذه الأجهزة الفاخرة التي يُفترض أنها تحويلية قد يلحق ضررًا أكثر مما يجلبه من نفع. في كتابها الجديد، صاغت كلمة "القدرية التقنية" (technoableism) للوصول إلى جوهر المسألة.

تنضم إلينا الآن الدكتورة أشلي شو، مؤلفة كتاب "ضد القدرية التقنية"، وأستاذة مشاركة في جامعة فرجينيا للتقنية، ومقرها بلاكسبيرغ، فرجينيا. مرحبًا بك في Science Friday.

أشلي شو (ASHLEY SHEW): أوه، شكرًا جزيلاً لاستضافتي، ديسا.

ديسا: هل يمكنك أن تشرحي لي أساسيات القدرية التقنية؟

أشلي شو: نعم. القدرية هي تحيز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة ونحو أساليب حياة غير المعاقين. والقدرية التقنية هي أحد جوانب القدرية التي نراها – كما أراها أنا كشخص يدرس التكنولوجيا والعلوم – كثيرًا في رواياتنا حول معنى فعل الخير والعمل الإنساني في العالم.

ولكن غالبًا ما تُشيد رواياتنا حول البنية التحتية التكنولوجية والتقنيات الجديدة، خاصة عندما تستهدف الإعاقة، باعتبارها ضرورية ومُمكّنة للأشخاص ذوي الإعاقة – كما لو أن الإعاقة في حد ذاتها شيء يجب محاربته وتقليص قيمته دائمًا.

لذا فإن كون الشخص من ذوي الإعاقة وتجربته للفرح والأشياء العادية في الحياة يصبح شيئًا تعارضه دائمًا مؤسستنا العلمية والتكنولوجية.

وهذا يعني أن العديد من الفرق تُشيد بعملها الإنساني غالبًا دون التحدث أبدًا إلى الأشخاص ذوي الإعاقة الذين قد يستخدمون أجهزتهم. يصبح هذا مشكلة حقيقية لمجرد الوجود كشخص عادي من ذوي الإعاقة في العالم.

ديسا: ومتى بدأتِ التفكير في هذا؟ لأنكِ صغتِ مصطلح "القدرية التقنية" (technoableism)، أليس كذلك؟

أشلي شو: أجل، فعلتُ ذلك. وصغتُه قبل عدة سنوات. فقد أصبحتُ مبتورة الطرف قبل 10 سنوات. وأصبحتُ أيضًا ضعيفة السمع. أعاني من طنين الأذن. ولدي ضبابية الدماغ بسبب العلاج الكيميائي، والتي سأنسى أمرها. ثم تلقيتُ تشخيص مرض كرون بعد بضع سنوات. كل هذه الأشياء حدثت لي في نفس العام، حوالي عام 2014.

وبينما كنت أصبح من ذوي الإعاقة – كنت أعرف قبل ثلاثة أشهر أنني سأخضع لعملية بتر – وكان الناس يقولون لي، فكري بإيجابية أكبر. لكنه كان قادمًا. كان لدي ورم عظمي كبير جدًا. وكثير من الأشياء التي أُرسلت إلي والتي أراد الناس أن يخبروني بها هي أن الأطراف الصناعية متطورة جدًا الآن، أليس كذلك؟ كل القصص التي سمعوها في وسائل الإعلام هي – هناك فكرة أن الأطراف الصناعية متطورة جدًا وسأعود إلى طبيعتي وسأعود أفضل من أي وقت مضى.

لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن تحدثت إلى أخصائيي أطراف صناعية مختلفين – ولم يكن الحديث عن كيف سأكون أفضل مما كنت عليه في أي وقت مضى. بل كان الحديث عن أن الأمور ستكون مختلفة دائمًا من الآن فصاعدًا. وسيتغير نوع الحياة الطبيعية التي اعتدت عليها. ستكون حياتي الطبيعية مختلفة جدًا، وهذا شيء سأفعله لبقية حياتي: سأنهض من السرير وأرتدي بطانة ثم أركب ساقي. وإذا لم تكن ملائمة بشكل صحيح، فسأقوم بإعادة ضبط كل شيء. سيكون هذا أول شيء أفعله في الصباح، وآخر شيء أفعله في الليل – إذا سارت الأمور على ما يرام مع التقنية. هذا هو الأمل، أليس كذلك؟

لكن الأمر لن يعود كما كان أبدًا. ولا نرى روايات كهذه ممثلة في الثقافة الأوسع، على الرغم من أنها شيء أسمعه غالبًا في مجتمع ذوي الإعاقة، أليس كذلك؟ إن فكرة أن الأمور قد لا تعود كما كانت أبدًا تُقدم أحيانًا على أنها مقلقة، ولهذا السبب يجب عليك اتخاذ كل هذه الإجراءات الوقائية ضد الإعاقة.

عندما نتحدث عن كيفية تهيئة التقنيات ووضعها سرديًا، صحيح، بلاغيًا، ضد الإعاقة، أعتقد أن هذا يلحق ضررًا حقيقيًا بالحديث عن ماهية العيش مع هذه التقنيات بمرور الوقت، وعن الصيانة، وعن عدم إنتاج المصنعين للأجزاء الصحيحة، وعن التآكل والتمزق في مكوناتك السايبورغية.

ديسا: أعتقد أنني لم أعتبر فئة تقنية الإعاقة بأكملها مجالاً قبل أن ينبهني كتابك إليها. هل يمكنكِ شرح ماهية تقنية الإعاقة للأشخاص الذين قد لا يكونون على دراية بالمعايير هناك؟

أشلي شو: عندما أتحدث عن تقنية الإعاقة، وخاصة تلك التي تُصاغ بطرق قدرية تقنية، غالبًا ما تكون أجهزة بيونية عالية التقنية، وعادة ما تكون هياكل خارجية، وأطرافًا صناعية للساق، وأنواعًا مختلفة من الغرسات الشبكية العصبية – وزراعة القوقعة من بينها. ومن الأمور الأقل استكشافًا في الأدبيات هي أشياء مثل أجهزة تنظيم ضربات القلب، وهي أيضًا تقنيات إعاقة. الأشياء التي هي خارج عني، مثل المنحدرات، هي تقنيات إعاقة. وحتى فكر في التقنيات التي نصنعها لأنفسنا. لذا فكر في المجتمعات العصبية المتباينة التي تصنع البطانيات الثقيلة، وأدوات المطبخ ذات المقابض المريحة من OXO، التي صممتها بيتسي فابر (Betsy Farber) لالتهاب مفاصلها – كل هذه الأشياء هي تقنيات إعاقة.

أما التقنيات التي أعتقد أنها تحظى بأكبر قدر من الاهتمام فهي عادةً تلك التي تكلف الكثير من المال، وتحتوي على العديد من المكونات الحاسوبية، وتتطلب نوعًا من الصيانة لا يستطيع معظم الناس القيام بها بأنفسهم.

ديسا: لقد ذكرتِ بعض الألعاب التي كان لها صدى خاص لدى بعض أفراد مجتمع ذوي الإعاقة. ذكرتِ بوكيمون (Pokemon) ودانجونز آند دراجونز (Dungeons and Dragons). هل يمكنكِ أن تصفي لماذا أشرتِ إلى هذه الألعاب في كتابكِ؟

أشلي شو: لقد أشرتُ إلى تلك الألعاب في الكتاب لأنني كنت أتحدث إلى أشخاص آخرين. لا أعتقد أنني كنت سأتوصل إلى ذلك بمفردي. ولكن كان لدينا فريق من الأشخاص المصابين بالتوحد يتحدثون عن تقنيات التوحد قبل بضع سنوات. ولم تكن المحادثة التي تلت ذلك تدور حقًا حول أي من التقنيات التي قد تفكر فيها – وأحببت أن هذه كانت النتيجة. بل كانت تدور حول أي أنواع التقنيات تساعد الأشخاص ليس فقط على الشعور بالاندماج، بل وكأنهم يؤثرون على بعضهم البعض. أي أنواع الأشياء تساعد على الترابط والتماسك؟

وانتهى بهم الأمر إلى الحديث كثيرًا عن بوكيمون (Pokemon) وعن دي آند دي (D&D)، وكذلك عن رموز ديسكورد التعبيرية (Discord emojis) التي تساعد على التعبير عن المشاعر – للأشخاص الذين قد يصعب على الأشخاص العاديين قراءة مشاعرهم على وجوههم – لامتلاك هذه الأنواع من الأشياء حيث يمكنك فعليًا إنشاء ردود أفعالك الخاصة واستخدام ميزات ديسكورد بطريقة تساعدك على التعبير عن المشاعر.

ديسا: وعندما تتحدثين عن طريقة تصميم تقنيات الإعاقة، كنتِ واضحة جدًا بشأن حقيقة أن التصميم "مع" أفضل من التصميم "لأجل". هل يمكنكِ وصف بعض المقاربات في التطوير؟ أين يضل الابتكار طريقه، ولماذا ننغمس أحيانًا في القصص التي ذكرتها في بداية المقطع، أليس كذلك، هذه القصص المذهلة، إنها تستطيع المشي مرة أخرى؟ ما الذي نخطئ فيه؟

أشلي شو: أعني، غالبًا ما تجري هذه القصص المبهرة مقابلات فقط مع المهندسين والعلماء أو مقدمي الرعاية للأشخاص ذوي الإعاقة. نادرًا ما ترى الأشخاص ذوي الإعاقة يتم إجراء مقابلات معهم واقتباس أقوالهم. وإذا حدث ذلك، فعادة ما يكون اقتباسًا قصيرًا جدًا في هذه القصص.

في البداية، عندما نفكر في كيفية استقطاب الأشخاص ذوي الإعاقة للمشاريع العلمية، غالبًا ما يكون ذلك على مستوى الأبحاث التي تشمل مشاركين بشريين. وهناك الكثير الذي يجب أن يسبق ذلك. تكون قد وصلت بالفعل إلى النقطة التي تختبر فيها شيئًا ما، ولديك فكرة واضحة عن كيفية استخدامه، وتختبره بناءً على خطوط الاستخدام، ولقد أنشأته بالفعل بإمكانيات محددة. وهذا متأخر جدًا في العملية للاستشارة مع المجتمعات التي، نظريًا، تعتقد أنك تريد العمل من أجلها.

في بعض الأحيان يعمل الناس على أشياء ويحاولون إيجاد مجتمع لها. أعتقد أن هذا يبدو مختلفًا بعض الشيء. أعني، العديد من هذه القصص الإخبارية تدور حول تقنيات فائقة التطور وجذابة، ولا نحصل على التقنيات التي قد يهتم بها الأشخاص ذوو الإعاقة بشكل أكبر بكثير.

لذلك، خاصة في حالة الهياكل الخارجية، فإن الكثير من الأشخاص الذين قد يكونون مستخدمين محتملين – وبالطبع، يتم تقديم الهياكل الخارجية على أنها تحل مشكلة عدم المشي. عدم المشي لا يمثل مشكلة إلا عندما لا توجد منحدرات، وعندما لا نمتلك البنية التحتية المناسبة لدمج مستخدمي الكراسي المتحركة.

لكن الكثير من الناس يستخدمون الكراسي المتحركة لأنهم يحتاجون إلى الجلوس بشكل متكرر. ليس كل من يستخدم الكرسي المتحرك مصابًا بشلل نصفي أو رباعي. فالأشخاص الذين يعانون من اضطرابات إغماء مختلفة، حيث قد يسقطون ويصطدمون برؤوسهم، سيكون من الأفضل لهم استخدام كرسي متحرك بدلاً من التعرض لإصابة خطيرة في الرأس. هناك هذه المقايضات أحيانًا عند التفكير في كيفية استخدام التكنولوجيا.

لذا أعتقد أن هذا يسيء فهم المجموعة المستهدفة حقًا. ثم الكثير من الأشخاص الذين قد تستهدفهم، مثل مستخدمي الكراسي المتحركة المشلولين، سيقولون أيضًا: "نود أن نرى المزيد من الأبحاث حول صحة الأمعاء والمثانة". هذا أمر – "الكسيح السيء" (The Bad Cripple) – كتب عنه بيل بيس (Bill Peace) الكثير، منتقدًا الهياكل الخارجية على أنها غطاء إنساني لمشاريع عسكرية وليست لها علاقة بالإعاقة على الإطلاق.

ديسا: أوه، هذه نقطة مهمة جدًا وثقيلة. وعندما تتحدثين عن المجال وربما المجتمع ككل الذي يبالغ في حماسه لهذه القصص فائقة التقنية والجذابة والمبهرة، ما هي الاحتياجات الفعلية؟ هل يمكنكِ التفريق بينها؟ أنتِ ترتدين طرفًا صناعيًا. لذا، إذا سألكِ أحدهم، ما هو الابتكار الذي سيكون مفيدًا – يبدو أنكِ لن تجيبي بهيكل خارجي مطلي بالكروم.

أشلي شو: لا، أنا في الواقع أحب الساق التي أملكها.

أعتقد أن الكثير من المحادثات بين مبتوري الأطراف حول الأطراف الصناعية – وسأقول، إن الغالبية العظمى من مبتوري الأطراف هم مبتورو الساقين؛ لذلك أنا أتحدث بطريقة أضيق بكثير، في الواقع – غالبًا ما تكون مشاكل التعرق في مقدمة القائمة؛ فنحن نملأ البطانات الهلامية الخاصة بنا بالعرق كل يوم ونزيلها بحذر شديد حتى لا تتسرب السوائل إلى أماكن أخرى، خاصة عندما يكون اليوم طويلاً أو حارًا. غالبًا ما يكون التحكم في درجة الحرارة موضوعًا للمحادثة.

يريد الناس التحدث عن العناية بالبثور، أليس كذلك؟ عندما تكون لديك ساق لا تتناسب تمامًا أو يتغير جسمك – لأن جسمك يتغير – قد تكون التقنية رائعة في يوم ما ومروعة في اليوم التالي. وهذا فقط لأنك أكلت حلقات بصل شديدة الملوحة في ديزني وورلد في اليوم السابق، والآن لا يمكنك وضع ساقك للمشي. قصة حقيقية. حلقات بصل شديدة الملوحة. لن أفعلها مرة أخرى. وأنا أضع الثلج على ساقي وأستلقي وأحاول إعادتها إلى حجمها الطبيعي لقضاء يومي الثاني في الإجازة.

هناك أشياء يتم تجاهلها ببساطة. فكرة أن لديك تقنية رائعة، وبالتالي أنت جاهز للانطلاق، ليست هي القصة الحقيقية أبدًا.

ديسا: نعم، إنها ليست رواية كاملة. إذن قفزة كبيرة – هل أنتِ مستعدة؟ ننتقل من حلقات البصل المملحة إلى الفضاء الخارجي.

ديسا: تكتبين في الكتاب عن الفضاء الخارجي كثيرًا. وهو أمر مثير لأن، بالطبع، هذه نقطة شغف لـ Science Friday. تذكرين "مجموعة غالوديت الـ 11" (Gallaudet 11). هل يمكنكِ أن تروي لنا تلك القصة؟

أشلي شو: أوه، نعم. فمجموعة غالوديت الـ 11 هم 11 رجلاً أصم تم تجنيدهم من قبل وكالة ناسا (NASA) في الستينيات. وتم تجنيدهم ومروا بنفس تدريبات رواد الفضاء.

لكن تم تجنيدهم لأنهم كانوا بارعين بشكل خاص في شيء معين. والشيء المحدد الذي كانوا جميعًا بارعين فيه هو عدم الإصابة بدوار الحركة لأنني أعتقد أن 10 من الـ 11 كانوا رجالًا صمًّا خُلقيًا، بينما فقد الآخر سمعه مبكرًا جدًا في حياته.

والصم – الصم الخلقيون – لا يصابون بدوار الحركة. لذا كانت ناسا تقول: هؤلاء الأشخاص متفوقون. نحن بحاجة إلى الاختبار والتعلم من هؤلاء الرجال الصم حتى لا يتقيأ رواد فضاؤنا في مكوك الفضاء.

لذلك تم تجنيدهم لأنهم كانوا متفوقين. لم يتم اعتبارهم أبدًا – لم يتم اعتبار أي منهم أبدًا – كمرشحين لرواد الفضاء، لكنهم خضعوا لنفس التدريبات، وتعرضوا للاهتزاز في تكوينات مختلفة. وكانت الفكرة أن وكالة ناسا يمكن أن تتعلم من الصم، حتى لو لم تكن لتفكر في الصم لترشيحهم كرواد فضاء.

ديسا: هناك نوع من الازداو